照亮世界的一间花舍:被遗弃的孤残儿童,在这里重获新生 | ||
|
||
转载自 —— 夏天的陈小舒 “鲁冰花舍”是一个只有两万粉丝的微博账号,像所有家里刚添了小生命的“爸爸妈妈”一样,这是一个晒娃的账号,每天的更新都是宝宝笑了、宝宝会走了、宝宝去哪儿玩了、宝宝又长胖了……只是在欢声笑语的背后,这些宝宝都是有先天疾病的孤残儿童。 由于受助婴儿的身份问题,他们无法直接接受来自社会的弃婴,于是就选择了帮助来自贫困地区福利院需要医疗救助的婴儿——受助宝宝大都在半岁以下,很多还未满月,因为失明、脑积水、唇腭裂、先天心脏病等各种疾病,被亲生父母抛弃。花舍的工作就是联系社会各界力量,为这些孩子提供医疗救助。
关注花舍微博很久了。 在他们更新中,我最最痛心的莫过于看见有的孩子病重无治,化为天使;最最高兴的,莫过于看见孩子们康复、找到收养家庭。其中最打动我、几乎看到一次哭一次的,是小女孩周佳慧的故事。 鲁冰花舍于2011年3月筹办建立,当时还未满月的佳慧于4月9号来到这里,成为了他们收治的第一批孩子之一。佳慧的先天疾病非常严重,为一腔泄。具体说来,她的肛门、阴道和尿道由于先天畸形的原因,全部混合在了一起。佳慧还没满月,就接受了人生第一个大手术:尿粪分流。 △ 佳慧刚来花舍
在生命最最开始的时候,佳慧就已经开始和死神赛跑。花舍关于她的更新是:“佳慧本周平安”。多活了一周,就已经是这个小生命的奇迹。 虽然那时候佳慧还不到两个月,就已经受封成为花舍“最爱笑的宝宝”。医院要求孩子体重达到10公斤,才能做第一次“关瘘”手术,佳慧在达到标准之前,只能靠着抗感染治疗维持生命。在等待的过程中,哪怕是几百克的体重增长,都会引来花舍欢呼式的庆祝。 △ 特别爱笑的小姑娘 2011年8月9日,由于已经满足手术要求,未满10公斤、未到5个月的佳慧宝宝,准备接受了她人生第二次大手术:关瘘和人造肛门。结果在手术室门外的花舍妈妈却等来了坏消息:由于佳慧的畸形太复杂,手术第一关膀胱镜观察就没通过,她只能继续在儿科医院接受膀胱炎抗感染治疗。 △ 佳慧在花舍 2011年8月15日,佳慧终于在上海复旦大学儿科医院接受了长达10个小时的手术,再造了人工肛门,并切除了膀胱内的一个囊肿。小小的生命,在手术后插着鼻管和导尿管,只能趴着或侧着睡觉,让花舍的妈妈们心疼不已。但是大家也庆幸,她的生命又闯过了一关! △ 小小的生命承担了太多的苦痛 在之后的5个多月时间里,佳慧开始扩肛治疗,虽然治疗过程非常痛苦,但好消息是,因为术后恢复的还不错,佳慧不再需要每天冲洗膀胱。 几乎所有专程来花舍探望她的志愿者都说:“这孩子真的太坚强、太乐观了。” △志愿者来探望时为佳慧拍摄的照片 在等待关瘘的过程中,小佳慧因为尿路感染,不停地去医院、不停地吊抗生素。因为术前检查不过关,佳慧经历了连续两次的手术取消。花舍的一位妈妈在微博上写到: △ 花舍为佳慧和另一个孩子一起过1周岁生日 终于在同年5月8日,佳慧的收养被确认。这也几乎成为了花舍最大的喜讯。谁能料到这样一个经历了4次大手术才活下来的奇迹宝宝,竟然能找到收养家庭? △ 来自收养家庭的包裹 △养父母提前为佳慧准备的衣橱 原来,佳慧的美国妈妈是一位特殊学校的老师,自2004年就开始收养中国孤儿。这些同样来自中国的哥哥们,年龄分别比佳慧大3~8岁不等,他们都曾患有不同的先天疾病。 △ 哥哥们在为未来妹妹准备礼物 2012年11月26日,1岁8个月的佳慧在郑州完成了收养交接。她也从此有了自己的家。 △和花舍分离时的蛋糕 佳慧到了美国以后,接受了一系列检查和治疗,不再需要持续服用抗生素,导尿的次数也变少了。 △佳慧和三个哥哥 2013年8月,佳慧在美国又一次接受了手术——再造膀胱瘘,并关闭肚脐处的尿道口。受尽磨难的小女孩还是一如的乐观与坚强,两岁半的她就已经完全不介意导尿管和导尿袋的存在,甚至能够帮助妈妈整理自己的导尿袋。她的妈妈说:“这个小姑娘每天都给我惊喜,我的生命里能够有她,真的是太幸运了!” △佳慧和妈妈 △ 佳慧和爸爸 随着佳慧长大,她后来学会了自己导尿。每天一到两次的规律导尿,大大降低了她的感染几率。她的大便和尿液目前已经变得正常和干净,生活已几乎与常人无异。 △一点点长大 从2012年11月周佳慧被美国家庭正式收养,到现在,已经过去了五年。在这五年中,花舍通过社交媒体,持续不断地关注着佳慧的成长。 △三个哥哥时时守护在旁 △和大哥同一天过生日 △和哥哥们游泳 △和狗狗在一起玩 △ 给自己化妆 △孩子们和爸爸合影 刚确认找到收养家庭时,花舍的妈妈说:“佳慧,抓住你的幸福!”后来,看见佳慧一天天的长大,过得那么精彩和幸福,花舍的妈妈说:“不想谴责周佳慧的亲生父母,只想告诉你们,孩子现在很好,她得到了很好的治疗和教育,她会越来越健康。”
除了佳慧以外,花舍还有许许多多这样有先天疾病、被亲生父母抛弃的孩子,在花舍帮助下他们中的很多人都通过手术或治疗恢复了健康,并在国内或者国外找到了合适收养家庭。 △萌萌,刘俊萌,是花舍的第一个宝宝,出生于2011年2月6日,于3月31日来到花舍。萌萌在2011年10月接受了唇腭裂修补手术(16岁还需要鼻尖整形),2012年3月被美国家庭收养。 △涛弟,景午涛,2014年5月31日出生,先天失明,在接受手术保住眼球后,于2016年被福利院接回,后送到北京盲童学校继续学习。2017年被美国家庭收养。 收养涛弟的美国家庭很特殊,他们已经有一个先天失明的女儿,这个女儿不仅生活完全自理、接受了大学教育,目前还在一家世界知名的企业做专业工作。涛弟去了美国以后,姐姐亲自教他使用导盲棍、认识盲文,满满都是爱。
除了送走一批又一批的孩子,花舍也在不断的迎来新的小生命——而他们,无疑是现在最需要帮助的人。 为了了解花舍的运营和目前的物资需求,我对花舍的六位创始人之一任燕做了简短的采访。 Q&A 问:鲁冰花舍孩子的收养家庭,是由花舍来挑选吗? 问:花舍成立至今一共帮助了多少孤残儿童?他们后来都找到收养家庭了吗? 花舍需要一些在工作日时间自由的志愿者(地点:上海),能够在医院搭把手,比如在术后陪一会儿床,能让阿姨合眼睡一觉。或者平时来花舍陪孩子玩。但是因为花舍的孩子们情况都比较特殊,所以不接受志愿者带自己的孩子来探望,不接受带病来探望。 问:除了志愿者之外,花舍目前还有哪些需要?
后记: 因为鲁冰花舍,我才关注到孤残儿童这个群体。被父母抛弃,是他们的不幸,但也可能是他们的幸运——很多生命因此而得救,宛若新生。 任燕在采访中告诉我:“虽然在花舍工作的阿姨都是我们付工资雇佣的员工,但找到合适的人并不容易。因为照顾有疾病的孩子需要付出更多的耐心和精力,有些孩子特殊的面容或身体状况,也会让一些应聘者退却。”在花舍工作,需要的不仅是爱心和耐心,还需要直面死亡的勇气。 这个世界的确有许多阴暗的角落,许多让人失望的地方,但无论再难,有缝隙的地方就会照进来光芒。鲁冰花舍的妈妈和志愿者们,用自己的时间、精力和所有能调动的资源,用这间充满爱的花舍,将这些孩子灰暗的生命再次点亮。这些光亮,让这个世界多了些美好~
|